繼續活著！就是最好的價值
——罹癌五週年的回顧與建議
黑洛特
一、楔子
二、選擇與配合符合科學的治療方式
三、立刻放棄原本的生活模式
四、尋找一項可以寄託的樂趣
五、持之以恆的運動規劃
六、不要期待重返過去的榮耀
七、繼續活著！就是最好的價值
關鍵詞：淋巴癌、白血病、化學治療、生活模式、探索、壓力、運動、榮耀、活著
一、楔子
五年前，在沒有明顯疾病徵兆的情況下，醫院宣告我罹患「T細胞淋巴癌」第四期（＝〔T細胞〕急性淋巴性白血病）【註1】。五年後，我試著回想當時的心情，好像總瀰漫著一股若有似無的悲傷，常常自我追問為什麼會這樣？強烈懷疑癌症末期的檢驗結果，會不會根本只是誤診？這些感覺直到現在仍然記憶猶新。一個人是否健康，其實自己並不清楚，身體屬於我所有，轉身卻彷彿他人動產，這並不可笑，我們對很多事情的確一無所知。
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【註1】醫院確診為非何杰金淋巴癌（Non-Hodgkin lymphoma; NHLs），但已侵犯骨髓，因此我在病理分類上又歸屬（T細胞）「急性淋巴性白血病」（Acute lymphoblastic leukemia; ALL），按「非何杰金」與「何杰金」（1832年Thomas Hodgkin醫生所發現）的分類並無區分實益，似乎僅具有肯定Hodgkin醫生的醫學發現貢獻，目前學界似有放棄此一分類，改依臨床已發現淋巴瘤的特徵與性質重新分類的趨勢，2008年WHO將包括何杰金淋巴癌在內區分為五個類型，總計80多種不同的非何杰金淋巴瘤被歸屬於其中四個類型，相較而觀1982年僅有16種非何杰金淋巴瘤類型，參考維基百科「Non-Hodgkin lymphoma」詞目。
唯一可以確定的是，抗癌，因種類不同、期別不同以及（最重要的）患者不同，並無法精確地歸納出一般性通則。我們經常聽聞，罹患同種類的癌症，有的人很快就往生，但有的人卻痊癒了。以我的病而言，成人急性白血病的存活率並不高，很大比例的癌友無法捱到化療結束（療程原則上為三年或更長），不過即使通過化療的考驗，隨時必須面對高復發的風險，一旦復發，只有接受生存機會非常低的骨髓移植治療一途。
我活過了第五年，可以說非常的幸運！五年以來我一直懷著對痊癒有所期待的心情活著，無論身體狀況多糟，依然充滿信心，並且不斷自我培力努力求生，尤其在化療期間，這種堅定的信念一日都未間斷過。僥倖活過第五年，我想自己這些年來的生活模式應該多多少少有助於存活，因此藉著回顧治療與復健的過程，希望能夠提供正在與癌症搏鬥的好朋友們一點參考。總的來說，一旦罹患癌症，首先請千萬「不要放棄治療」，心情上應該「儘可能的放鬆」，並且堅持「繼續活著」的念頭，雖然我們永遠不知道下一步能走多遠，但是我的經驗告訴我，只要堅持存活的信念，就絕對會有下一步的機會。
二、選擇與配合符合科學的治療方式
一旦罹癌，第一件事就是思考「如何治療」。固然目前有眾多「非常規治療方式」可供選擇，但是這類選擇對病患而言無疑是艱難的。倘若不用化療、放療或電療，甚至不用吃藥或進行摘除腫瘤的手術，癌症也可以痊癒的話，那麼誰願意接受目前主流的癌症治療模式呢？正是因為這些正規療法以外的治療充滿了「不確定」，我們才不得不接受並不夠完美的正規治療模式。事實上，醫學越來越進步，癌症病患的存活率也越來越高，至於其他林林種種的「自然療法」若不衝突或可參考，但前提在於：「絕對不要放棄常規治療」，生命只有一回，切莫隨便拿來充當信念上的賭注。
當初，長庚醫院確診我為非何杰金淋巴癌第四期，主治醫師王博南醫師就立刻與我詳細討論治療方式，他分析兩種治療方式的利弊：倘若依淋巴癌治療模式，化療期間較短（約六次化療），但是復發率相對較高；反之，依白血病治療模式，治療期間漫長，雖然也不保證效果一定比較理想，但是理論上可以達到完全緩解。我經過審慎的理性評估，決定採取白血病的治療模式，因此，從2010年7月開始至2013年8月為止，總計接受了3年又2個月漫長的「化學治療套餐」【註2】。
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【註2】高劑量化療（俗稱大化療）十個療程，每個療程無論住院或門診化療皆須耗時30日至45日，每次治療結束休息一個多月再進行下一個療程，合計約18個月；低劑量化療（又稱維持性化療或小化療）2年（每週化療一次，依患者身體承受度而為調整，我完成90週後停止化療）。
憑心而論，依我薄弱的醫學常識其實並不確定這樣的選擇是否正確（？），除了醫生的客觀專業意見之外，「積極治療」是我做此決定最主要的理由。罹癌既已成定局，擔心害怕於事無補，唯有盡力治療以求痊癒，才是正途。因此，我將全副的心力都放在對抗癌症這件事上，每天的生活都在盡力做好身體管理，以應付好每一次的化學治療。
化療期間容易感染，一定要減少外出或接見訪客。其次，除非有堅強的理由（通常是宗教），否則千萬不要素食（尤其不要生食），必須加強營養的攝取，才能維持化療期間的體力。第三，設法讓自己多休息，失眠往往會讓病情加重，不可小覷。最後，請不要服用來路不明的藥品或偏方，破財事小，讓人笑我們傻，這比罹癌更讓人痛心。還有一點非常重要，化療期間不要勉強自己去從事較激烈的運動，等化療結束再運動也不遲，總之，多吃多睡就對了！
三、立刻放棄原本的生活模式
即使出世的僧人也擁有一定的社群生活，雖然不能說生病一定與原本的生活模式絕對相關，但不容否認兩者之間具有相當高的關聯可能。因此，為了健康，為了能繼續活著，過往再精彩，我們也只有向之告別，重新規劃抗癌生活一途。
回想當初第一家醫院宣告可能罹癌，我迅速結束手頭上的所有工作【註3】，立刻返回桃園老家治療（轉赴林口長庚醫院尋求「第二意見」）。若是換做現在，我當然知道該去哪一家醫院尋求哪一位醫生的第二意見，但是五年前我對這些事情一知半解，現在想起這一段經歷覺得全憑運氣。當時父親陪我一起到醫院現場掛號，發現根本掛不進去血液腫瘤科【註4】。掛號處的工作人員建議可先掛耳鼻喉科再做處置，於是我在耳鼻喉科經過李立昂醫師細心診斷、手術切片與檢驗之後，立即轉送血液科治療。很感謝遇見熱心的李醫師，即時切片確診並轉送適合的科別以及推薦適合的醫師，才能很快的展開治療控制病情。
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【註3】當時執行編輯的兩本書正值付梓，非常感謝好友邱譯嬉接手未完成的工作，讓我可以放心的接受治療。
【註4】其實若是已確定要找的醫師，就直接去詢問診間的護理師可否加掛？通常不會拒絕。這反映出一個事實，當一個人自認健康無虞，根本不會去關心這些瑣碎的醫療資訊。
經過血液科王醫師解說之後，我深知這是一段漫長的治療之路，而且治癒的機率並不高，但是心中反而踏實，因為能夠「清楚瞭解自己病情與治療方式」才有辦法放心規劃爾後的生活。我立刻結束了正在進行以及未來的工作計畫，斷絕了既有的社群關係，並且婉謝親友探病或訪視。在抗癌的前三年幾乎沒有參與過任何社交活動。我發現這有很大的好處，除了避免接觸感染之外，也減少了「社交傷害」（對癌症患者而言，聊天說話或許解悶但非常傷身，往往結束之後會疲憊好幾天），而且一個人（其實也不是一個人，家人的陪伴很重要）對抗這一切——「單純而堅強」。重症者必須自我營造這種悲壯氛圍，否則一停下腳步就會覺得自己很可悲，苟延殘喘像條老狗。
很多人罹患癌症之後異常煩惱，原因多出在無法立刻放下原本的工作，這也是無可奈何的事情，每個人的狀況都不同，家長一旦罹癌整個家庭都會停擺，造成罹癌者根本無法放心抗癌。因此，無論如何，我建議至少在化療期間儘量不要工作或者減輕工作，完完全全的放下才有可能回復健康，這是定律，卻無法每個人都適用，每每聽聞罹癌者勉力工作不久往生之例，總感不捨與無奈【註5】。
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【註5】這五年因治療癌症而結識的病友，其中多位朋友都是在沒有充分休息情況下重回職場，不久傳來復發或往生訊息，推敲原因，或許與壓力有關，事實上化療一、兩年之後副作用不斷，需要好好休息。
癌症表面上雖是身體疾病，但是它的病因可能來自心理層面，科學證實人的心靈承受各種情緒波動與壓力，如果不加以調節或疏導，久而久之可能導致正常細胞病變。罹癌，畢竟與過往生活相關，若能脫離過去錯誤生活模式，重新靜心養性，即便癌症無法完全治癒，仍然可以安享一段清心寡欲的自在生活，也算對得起自己的身體。
四、尋找一項可以寄託的樂趣
癌症治療期間，除了加強營養與充分休息之外，大部分病友都因此額外獲得了一段「探索快樂」的時光【註6】。一開始罹癌，大多數的人都會積極蒐集有關病情的資訊，但時間一久也就倦怠，若是沒有規劃，終日無所事事反而會影響病情。人的生命歷程像是一項偉大的「探索」，生病容易讓人懷憂喪志，失去「好奇心」，此時若能自我開發，讓自己移情於有趣味的活動，必然會反餽於病情，增加抗癌成功的機會。
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【註6】這世界是不公平的，有些朋友雖罹患重症仍必須為三餐或為自己的責任履行而苦惱，空閒時光不會太長，但即便如此，仍然應該保留給自己一個探索快樂的機會。
但是，從事這項讓自己有所寄託的活動有一禁忌，那就是千萬「不要勉強自己」，隨心所欲才是王道，絕對不要強求一定要達到什麼樣的目標，一旦有壓力反而有害病情。比方說，從事閱讀活動很好，但讀什麼或讀多少都不要太在意，有讀就好；學習第二外國語更好，但是否學的精通不是重點，有進步就好。讓自己保有好奇心、探索心以及歡喜心，才是從事這些活動與學習的目的。
我個人喜歡寫作、閱讀以及學習異國文化，但是生病之前除了法律專業的論文寫作與文獻閱讀之外，其他文類很少觸及。生病這五年我陸續發表了三篇法律專業論文，但這並未為我帶來太多樂趣，反而增添了不少困擾與壓力【註7】。讓我充滿樂趣的寫作則是60篇的「抗癌日誌」（我定名為「我親愛的癌細胞弟兄們」），與此同時，包括小說、新詩、電影評論以及日常生活觀察也發表了百餘篇。除此之外，我也迷上了攝影，藉此可多做一些戶外活動，並透過黑白照片的媒介給出了不少詩詞【註8】。
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書寫激起我高昂的鬥志，閱讀則向我呈現了寬闊的世界，不亦樂乎！不亦樂乎！我以自己即將告別世界作為前提，透過詩化、小說化、散文化以及影像化自己平庸的生命，確實達到了昇華身體與心靈的治療效果。重點在於，對於做不到的事請不要難過，而是要快樂的捨棄，能做多少做多少，壓力是萬惡之首，切記！切記！
五、持之以恆的運動規劃
人總是後知後覺，事情發生了才想到要解決，求好心切之下手段往往變本加厲，一心只想儘快回到事情發生以前的那個時點，卻忽略所有的「善後」只是為了讓事情不要繼續惡化下去。罹癌，除了注定無法自我決定的基因缺陷之外，絕大多數都與過往生活習慣脫不了關係。抗癌就是要與過去生活告別，重新規劃新的健康生活，但是切記不要躁進，一切應該有計畫的慢慢進行。我記得五年前初次住院化療，某日見到一病友推著點滴架，快速地繞著迴廊快走（幾乎是小跑步），當時的我覺得這樣很好，運動是對的！現在的我則是很想告訴他，別這樣！你正在治療，應該適可而止，即使再大量的運動也無助於改善病情。抗癌，運動絕對是必要的，但不是現在！
化療期間，不應該從事激烈運動，不但無濟於事，而且有害治療；但是化療結束之後，無論如何一定要選擇一項運動，因為這樣才有助於康復。我罹癌之後，惶恐的蒐集一大堆運動養生資訊，希望透過學習痊癒者的親身經驗，讓自己的身體儘快回復健康。一剛開始，身體虛弱無法外出，我每日以「甩手運動」為主，可惜沒有持之以恆，但是每回運動之後身體很感舒暢。此外，每日十點之前一定就寢，入睡之前盤腿「打坐冥想」，同時做「腳底按摩」【註9】。大多是照著書本或網路資訊進行這些活動，但是並沒有完全遵守，因為有些運動的學習過於艱澀（例如氣功），有些運動的進展則過於技術（例如瑜珈），我囫圇吞棗的學了很多套運動方法，練了一陣子又換另一種功法，但都沒什麼恆心，最後就依照記憶所及每日隨性的伸展一下身體。這個階段的目標就是有動到就夠了！並不期待這些功法真的有所謂的療效。
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【註9】腳底按摩的確幫助很大，每日按摩不間斷，日久即見功效。
3年2個月的療程結束之後，我開始面對化療的「副作用」，包括癌疲憊、化療腦（我有做多次腦部化療）、血球異常、血糖過高、囊腫、中樞神經麻痺、過敏……等等與免疫系統相關的失調反應。但是這些反應過後，總有無痛無病的時光，我開始有計畫的外出運動，希望強化自體免疫與累積體能，繼續與癌症對抗。從「散步」開始，慢慢拉長距離與加快腳步，慢慢可以「快走」，經過一年才進入可以「慢跑」的地步。走路與跑步真的是既經濟又有效的的健身方法！初期我是早起散步，後來進展到慢跑之後，漸漸演變成晚上夜跑【註10】。
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【註10】化療結束之後，罹患糖尿病，必須吃藥控制，我一方面強化腳底按摩，另一方面就是晚餐後外出運動，大約經過四個月血糖即恢復正常，目前已一年半未服用任何藥物，於是漸漸習慣晚上夜跑。
不可諱言，身體狀況好轉之後，我變得比較晚睡，但是運動卻一直沒有間斷，當運動進行之際，整個身體是放鬆的，大腦則進入一種冥想狀態。散步的時候，想的事情會越來越具體，很適合做一小段美夢；跑步的時候，其實很難想些什麼，只是很單純的想著時間、距離以及身體狀況，然後非常享受的體會「痛苦與堅持」。
選擇任何運動都可以，但是癌症病患通常都有安置「人工血管」【註11】，不太適合動作伸展過大的肢體運動，例如游泳、自行車以及所有必須運用到手臂旋轉的運動（籃排球、網球、高爾夫等運動均不太適合）。我覺得在人工血管尚未拆除之前，散步或慢跑相當適合，待人工血管拆除（通常是化療結束兩年以後），就可以多樣性的選擇運動項目。總之，抗癌之路遙遙無期，但不可或缺的並不是藥物，而是持之以恆的運動。
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六、不要期待重返過去的榮耀
仔細分析自己過去五年書寫的癌症日誌，發現很大一部分內容集中在討論該如何活出生命的意義？或者如何善盡作為人的責任與義務？一言以蔽之，潛意識希望回到過去的生命軌跡，重新接續未完成的志業或使命。這種想法其實非常正面思考，並沒有任何錯誤可挑剔，一個人的生命不只是要求健健康康，每個人都對自己、對社會國家乃至於對世界宇宙有一番想法，倘若沒有這樣的自我期許與世界觀反而顯得有點奇怪。
回到現實面來看，癌症治療痊癒已是萬幸，倘若還能夠重返職場再創事業或人生顛峰，更是極少數的幸運兒。但是這些「僥倖」往往被放大歌頌，成千上萬無法痊癒而往生的「常態」則淡化處理。人類社會對於不好的事物，通常採取「隔離策略」，一方面避免影響人心的壞信念到處散播，另一方面則維持被認為好的事物穩定存續。癌症雖然已定位為可控制的「慢性疾病」，它不再冠以如「絕症」或「不治之症」之名，但癌症患者即使痊癒也會減少壽命亦屬事實。話講的好聽不代表事物本質因而會改變，只彰顯人類社會偽善的傾向以及信念的美化功能【註12】。
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【註12】「屍體」與「大體」的用語轉換即為適例，又好比近日八仙樂園粉塵爆炸事件，關於「屍皮」與「大體皮膚」的爭論。
罹癌病人念茲在茲想要重返榮耀是件美事，但倘若真的相信可以美夢成真，顯然是輕忽癌症的野蠻，只能說天真純潔。我們必須承認一個事實：一旦罹癌再也回復不了過往榮耀，更別說繼續未完成的志業或者再創顛峰這種夢話。不過，別灰心，縱然無法重返過去的榮耀，仍然可以再創「生命的榮耀」。因為罹癌必然與過去所作所為密切相關，重返過去生活模式只是再啟正常細胞突變的契機，癌症患者應該有所自覺，重返榮耀只是一句美麗的口號。
從很多病友的口中或部落格分享，我們知道必須儘量自我放鬆、多休息以及多運動是讓癌細胞安靜守本分的一般性原則，至於人與人之間的情感紛擾、人自己對自己的過度期許或者人對環境世界的憂慮向往，皆為有害癌症痊癒的不利因素。很多人癌症治療一結束就興沖沖的回到職場，繼續之前沒日沒夜的身體折磨，理由很多——「經濟負擔」、「沒有我不行」或者「已經全好了」等等——卻吝於給自己一個改變的可能。於是，「癌症復發」就在這種氛圍之下再度蒞臨。再糟糕的處境都有辦法尋找到一種以上的替代方案，經濟負擔是可以調整的，即使清貧但健康不是很好嗎？社會與身分定位只是一種機率，沒有你這世界或許更好也說不定？癌症沒有什麼完全好了這種說法，我們只知道透過身心靈的鍛鍊可以有助於減少癌症復發的可能，但是請問哪裡有一種方法可以完全治癒癌症呢？
不要期待重返榮耀並非是一種消極的觀點，而是以「避免癌症很快就復發」為原則所進行的積極存活模式。在此存活模式之下，金錢、聲望與一切關聯虛榮與貪婪的活動，應該儘量避免。請牢記，繼續活著！就是最好的價值。
七、繼續活著！就是最好的價值
歷經五年的休養生息，我的身體狀況總算回復了生氣，似乎與傳說中的「與癌共存」若合符節。不過，一個人的身體愈趨健康正常，對於生命的體會反而愈趨麻木不仁，這主要是因為貼近死亡會讓人覺悟過活，珍惜活著的每一分鐘，而遺忘死亡則容易虛擲生命。死亡之於我們，猶如歷史之於我們。我最近發現自己的生活過得越來越像一般人，有時候甚至忘了自己罹癌的現實，雖然這並不是件壞事，但是仍然應該調整心態：把每一天當作最後一天來過，才有可能真正體現生命的價值。
由於七月份的各項檢驗一切正常，而且化療結束屆滿兩年，於是醫生徵得我的同意，在八月十七日拆除了右胸的人工血管。雖然臨床上並不會積極建議過早拆除人工血管【註13】，但是我對這身體內的「異質機制」深惡痛絕，早欲除之而後快！很難想像自己的右臂竟然五年都沒有丟過棒球、打過網球、游過泳或者360度的盡情旋轉……非常期待未來重新啟動右臂的完整運動模式。
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【註13】我個人認為原因在於，數據上大多數的癌症病患都會在幾年之內復發，一旦復發多半需要再度化療，而癌症患者完全痊癒者（十年以上）的機率非常小，因此為免爾後治療麻煩，醫界多不建議很快移除人工血管。
書寫這篇文章的初衷在於分享，希望對於處於同樣困境的朋友們有所助益，但是通篇而觀，回顧有餘，談建議卻愈感心虛。我並不確定自己的存活與抗癌過程真的具有因果關係？因此，倘若將這篇文章僅僅作為一則無常生命的對照或參考，應該才符合我書寫的精神。其實不只是對抗癌症，人生中的每一件事都該獨立進行分析，複製任何所謂的成功經驗往往以失敗收場。我誠心的祈求所有罹癌的病友，審慎客觀的評估「個人化」的治療方法與復原模式，每個人都應該擁有一套屬於自己的存活之道。「繼續活著！就是最好的價值。」最後，我謹以這句話勉勵與期待未來的我。
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